Audiência Pública debate Política Pública sobre Doenças Raras
Com o plenário cheio, a Câmara Municipal de João Monlevade promoveu na noite dessa quinta-feira, 29, uma Audiência Pública para discutir a implementação da Política Municipal de Doenças Raras. Este evento marca uma celebração da Lei Municipal nº 2.604 de 2023, que Instituiu o "Dia Municipal da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras".
A lei é proveniente de um Projeto de Lei apresentado pelos vereadores Gustavo Maciel (Podemos) e Revetrie Teixeira (MDB), aprovado em dezembro de 2023. A matéria institui o dia 29 de fevereiro como a data para discussão sobre o assunto. Em anos não bissextos, a data será celebrada no dia 28 de fevereiro ou 1° de março.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam cerca de 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, apresentando uma ampla diversidade de sinais e sintomas. No Brasil são cerca de 13 milhões de pessoas acometida por uma doença rara. Estas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade. As doenças normalmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.
A Audiência foi mediada pelo vereador Gustavo Maciel, autor do requerimento, e contou com a presença dos vereadores Revetrie Teixeira, Thiago Titó (PDT), Leles Pontes (Rep.), a servidora Jordana Perdigão, representante do prefeito Dr. Laércio Ribeiro, representante do Conselho Regional de Enfermagem – COREN, e professor Carlos Eduardo Fernandes (Cadu), fisioterapeuta Lorrâny Alves, terapeuta ocupacional Larissa Domingues, presidente da OAB/JM, Larissa Santiago, diretora da Escola Estadual Dr. Geraldo Parreiras, Jaqueline Beatriz Batista, representante do CERP Maria das Graças Machado e a cidadã Marta Maia, portadora da Síndrome de Arnold Chiari.
O público era composto por pessoas da comunidade, familiares de pacientes com doenças raras, além dos alunos do curso de agente comunitário de saúde e enfermagem das Escolas Dr. Geraldo Parreiras e Centro Educacional Roberto Porto (CERP).
Gustavo Maciel expressou sua satisfação com a participação e colaboração de todos os envolvidos. "Estamos aqui para promover conscientização e ações em prol da saúde e qualidade de vida dos indivíduos portadores de doenças raras e seus familiares. A presença maciça da população e dos diversos setores interessados mostra o quanto essa questão é importante para nossa comunidade", disse. Ele ainda destacou que um dos objetivos da Audiência é promover as discussões sobre a implementação da Política Municipal sobre Doenças Raras.
Maciel ainda explicou a importância de estabelecer datas específicas para discutir alguns assuntos. "Às vezes, algumas pessoas questionam a iniciativa do vereador ao propor um projeto que institui a celebração de determinado dia. No entanto, tais medidas são essenciais para promover a conscientização sobre temas específicos e garantir que a população esteja mais informada a respeito do assunto."
O vereador Revetrie Teixeira, que foi acometido pela síndrome de Guilan-Barré há alguns anos, relatou sobre sua trajetória após contrair a doença. Ele contou que continua fazendo tratamento para sua reabilitação e enfatizou a importância de disseminar informações para que a população tome conhecimento sobre estas doenças, bem como a importância de diagnosticar a doença nos primeiros sintomas. Na oportunidade, ele lamentou a ausência de um representante da Secretaria de Saúde na Audiência.
Leles Pontes e Thiago Titó parabenizaram o autor pela iniciativa em promover a Audiência. Eles endossaram a importância em propagar informações sobre as doenças raras. “As pessoas precisam saber que há doenças raras para, além de contribuir com os diagnósticos, acabar com o preconceito que em alguns casos acontece”.
A terapeuta Ocupacional, Larissa Domingues, abordou alguns dados sobre a doença. Segundo ela, o tempo de diagnóstico de uma doença rara é de 3 a 10 anos, uma vez que muitas destas doenças ainda não foram catalogadas. Ela ainda falou dos tratamentos que são realizados por terapeutas ocupacionais e como estas ações contribuem para melhorar a qualidade de vida do paciente.
Já a fisioterapeuta Lorrâny Alves, também abordou a atuação do fisioterapeuta e a importância do diagnóstico precoce das doenças raras. Segundo ela, atualmente estão catalogadas mais de 6 mil doenças raras, e elas se iniciam na maioria dos casos na infância. “Por este motivo é muito importante fazer os testes logo nos primeiros dias de vida do bebê, como o teste do pezinho, teste da bochechinha entre outros”, falou. Lorrâny ainda relatou que algumas questões dificultam o diagnóstico e consequentemente o tratamento, como a falta de informação, a variedade de sinais e sintomas, pouca incidência e similaridade com outras doenças.
Por sua vez, o técnico em enfermagem, Carlos Eduardo (Cadu), lembrou que muito se fala sobre o tratamento psicológico para pacientes com doenças raras, mas infelizmente nem mesmo a política pública de saúde do governo federal contempla a terapia como tratamento público.
O público presente também participou das discussões, apresentando casos próprios de doenças raras ou de familiares que foram acometidos por uma dessas doenças. Além disso, eles tiraram dúvidas com os profissionais presentes.